こんにちは、夢実マナです
入院記録5話目まで突入しました。
それだけこの入院経験色々ありすぎたってことですね。
一度にいろんな病気にもかかりました。
この記事から、膠原病のことがちょくちょく出てきます。
難しいのでまずはざっと膠原病って何?という概要を貼り付けます
膠原病とは、ひとつの病気の名前ではなく、「感染症」や「腎臓病」と同じように、いくつかの病気が集まったグループを表す言葉です。 皮膚や内臓の結合組織(いろいろな組織の間にある膠原線維などからなる部分)や血管に炎症・変性を起こし、さまざまな臓器に炎症を起こす病気の総称です。
膠原病(膠原病) Q1 – 皮膚科Q&A(公益社団法人日本皮膚科学会)より引用
とまあ、説明しましたが
私のようにただ熱の症状が強く続くタイプの方もいれば、全身にあらゆる臓器を炎症しても、その程度の強弱が違ったり、でる症状も本当に人それぞれです。
膠原病というのは、様々な症状がグループ化した総称名みたいなものです。
症状によって、膠原病の中でもさらに様々な病名があり、診断基準があります。
例えば、関節リウマチ、全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群といった
病名があり、
私自身は自己免疫疾患の中の「多発性筋炎」という診断に至ったのですが、
その説明も後々記事にしていきますね。
ホントは、私と年が近い主治医に医師系YouTuberになってもらって
色々と説明してもらいたいところだけど、さり気なく言ったら断られたのであったw(ほんとによく働く先生だしね。ちゃんと休めてるのか心配なくらいです。)
今回は、膠原病等に再入院する経緯まで。。。
前回の記事はこちらです↓
帰宅して3日目あたりから熱がぶり返し始める。
帰宅して一安心(*^^*)お寿司食べたり、風呂にゆっくり疲れたし
少しずつ平穏な日々を取り戻せるのかな・・・と思いきや、そうはなりませんでした。
退院したときは、ロキソニンを飲まない日があっても熱が落ち着いてきてはいたのです。
けれど、数日後異変が起きます。
毎食服用いや・・・ロキソニンの効果が切れる4時後にはまた熱が上がるようになってしまいました(;´Д`)
最初に異変を感じたときと、逆戻りしてしまったのです。
おまけに咳き込んでいました。
このときに、不安になってInstagramでもスピ的に原因を調べようとして
本を買ってます。だって、再入院なんて嫌だもの。
病院であんだけ検査しても原因がようわからんなら、スピ的に病気との関連性を調べたくなるじゃないか・・と思って、この本を思い出しネットで購入。
なかなかレアな難病ケースの場合も掲載されてるのは、ためにはなります。(でも膠原病という項目はなかったな。)
ただ医者任せにせず、自分の心、身体ともっと向き合わねばと当時は思ってました。
母「咳もひどくなってなんか、肺炎っぽいし無理しないで電話してまた病院行こう?」
私「せめて、1周間は家にいたい・・・」
それにあんなに検査して調べて、それでも原因がわからないままって、入院しちゃったらもう家に戻ってこれないんじゃないかって。
身体は辛いけど、再入院しちゃったらお金かかっちゃうし自分がどうなるのか?本当に予測がつかなくて、病院に電話する気持ちにはまだなれてませんでした。
その間に少しずつ熱が下がっているときは、なんとなくしばらく家には帰ってこれないことを予感していて、部屋の整理をし、入院になってもいいように少しずつ持っていく物をまとめて、次の外来に備えてはいました。
次の外来にて再入院決定「心不全起こしてますよ」(?)
母とタクシーに乗り、朝イチでの予約だったので病院に向かいました。
とりあえず、また採血と胸部レントゲンと尿検査をして、呼ばれるまで待ちます。でも、この時も熱で汗をかなりかいていて、歩ける体力はありましたが水分取りながら待ってました。
そしてやっと診察室に呼ばれ、最初の総合内科医先生と再会(後からわかったけど、もともと循環器の専門医だった)
先生(真剣な顔しながら)「調子どうですか?」
私「いえ、良くないです」
先生「ですよね。数値も変な上がり方をしているし、なんで電話してこなかったんですか?」
私「再入院嫌だったから・・」
母「いや、私も電話するように言ったんですけど、すごくグッタリしてるって感じでもなく、動けるときは動いてたので本人に任せていたんです」
先生(レントゲン見つつ、私の様子も見つつ)「息切れも起こしてるし。。。」
「心不全起こしてますよ??」
私「Σ(・ω・;)え、心不全…??」
先生「いやーここまで何事もなく来れて本当によかったですね。
やっぱり再入院して、これから身体に負担がかかる検査もしなくてはいけなくなるかもしれません。心筋カテーテル検査など。。」
私「嘘でしょ…」
先生「もうこればかりは仕方ないです。状態が悪くなってきてるので。」
そこで、母がつっこむ。。。
母「咳もひどくなってるんですが、これは肺炎じゃないんですか?」
(母、若い頃に肺炎患ったため咳の感じで見抜いたらしい)
しかし・・・この時先生の見解では・・・
先生「肺炎じゃないですねー。心不全の方で咳が出てるんだと思います。」
が、しかしまともに胸の音聞かないし、
また脇のリンパの方も痛くなってたのですが触診もしてくれませんでした。
というわけで、心不全という病名にショックを受けながらも
また最初のとき見たく、処置室で点滴を受けながら、
入院の準備ができるまで横になってました。
私すっかり、心折れて「もう泣く・・・」と先生にぼやき
「こればっかりは仕方ないからさ。。」と慰めを受けつつ、
今起きてる現実を受け止めることはできてませんでした。
心臓エコー結果から心不全じゃなかったというオチ
その間、他の先生たちがやってきて、カーテンの向こう側から話し声が・・・
「○○だったら、悪性リンパの可能性はないな・・・」とかなんとか。
(私も悪性リンパの可能性は疑ってないけど、これからどんな病名が下るのか不安で聞きたくなかった。。)
途中で別の循環器の先生がやってきて、心臓エコー検査を処置室内でさせられました。(本当にそこまで心臓悪くなってるのかな。確かに息切れしてたけど検査であちこち歩いてたしな。。。)
エコーを胸に当てられつつ先生「あれー見間違いかな・・・」(と一言)
その画像を見つつ、診察した先生に携帯かける様子もベッドのカーテンの隙間からチラ見|ω・`)コソ
電話口で「あ、今画像を見てるんですけど動きに異常はないので心不全じゃないですね・・・。え?僕から伝えたほうがいい?(病名告げて私を泣かせた経緯を話したのか)ああ、なるほどわかりました。」
そしてそのエコー先生から…
「マナさん、エコーの結果今回心不全の可能性はないですが、ただ数値が悪いことは確かなので、今後気をつけてください。」
その一言でかなりホッとしたのを覚えてる。そしてその心不全で脅した先生はもう様子を見に来なくもなったww
が、心不全じゃなかったことで循環器再入院にならず、じゃあどこの科に入院するかなかなか決まらずかなり待たされる羽目になります。
しかもその日は他に入院待ちの患者が多くて、同じ処置室にいた別の患者さんが医師から入院は2〜3日後になる。
と言われて断られていたのを聞いてしまいました。
しばらくして今度は、初めて見る膠原病の先生が診察に来ました。
なんか髭生やしててちょっと(ダサいw)年上の先生だろうと、思ってたら…
循環器入院中にちょくちょく様子を見に来てくれてた膠原病の先生の弟子さんらしく。。。
膠原病弟子先生「同い年です。」
私の心の声(は?また歳近い先生なの?大丈夫なの?)
※実際は1個上だけど、同学年の先生です。
正直、第一印象は悪くて、頼りにならなそうなイメージだったんですがその弟子先生がしっかりレントゲンやCT画像を見て、肺炎を見破りました。
(最初の先生はまともにレントゲンを見ず誤診していたのです。)
私は思わずその言葉を待ってたと言わんばかりに「出た!肺炎ワード」と。
膠原病の先生たちは、手が白くなる現象や肌の赤みがでてないか?を特に気にしていました。
それがあれば、「全身性エリテマトーデス」という膠原病の診断がくだりそうだったみたいです。
でも、今のところわかっているのは、熱と肺炎のみというだけで
まだちゃんとした病名、診断がつくまでここからもかなり時間がかかります。
ちょっとdisり気味で見てしまってますが、
今はこの弟子先生が通院の主治医になり、その先も長くお世話になりそうなんだけど、初めて会ったときは頼りなくって、その後風邪こじらせちゃうしw
なんか内心この先生大丈夫?って感じで思ってました。
循環器と膠原病の先生が追記の診察、検査をしてきたけど、処置室に入ってからだいぶ時間経過して、なかなか病棟から入院が決まる気配がありません。
(このまま帰されるってことは・・・ないよね。と思いつつ)
気づけば、朝9時過ぎの診察から18時過ぎていました。(マジで長すぎww)
しかも、大部屋が開かず、個室の部屋しか空いていないということでした。
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